Nyheter   Hva er WS?   Styret   Medlemmer   Bilder   Kalender   Rettigheter   Linker   Innmelding   Diskusjonsforum
 
 
 

 

 

 

 

 

27.12.11.

Årskonferansen for 2012 er fastsatt til 14 - 16 september.  Det blir også denne gang på Sanner hotell, og for hele familien.  Hold av helgen allerede nå.

 

24.12.11

Vi ønsker alle være medlemmer, familie og gjester på denne side en riktig god jul og et godt nytt år.

 

07.09.11..

 Husk Årskonferansen på Sanner 23-25 september

 

Music-camp avholdes 19-21 august. 

 

15. april 2011.

Program for Bornholm-tur 21 - 27 juni 2011.

 

25. februar 2011.

Sjelden dag (Rare Disease Day)

Siste dagen i februar er Rare Disease Day, en internasjonal dag for sjeldne diagnoser. Målet med dagen er å øke kunnskapen om sjeldne diagnoser og hva det innebærer å få og leve med slike tilstander. En diagnose regnes som sjelden når det er mindre enn 100 kjente tilfeller pr million innbyggere. I Norge vil dette si færre enn 500 personer.  Se  www.frambu.no for mer info.

25. februar 2011.

 Til de av dere som ikke har mottatt mail i.f.t telefonårsmøte og info om Årskonferansen.  Vær vennlig å sende en mail til Grethe: gre-lind@online.no , slik at hun kan få korrekt mailadresse. Takk

14. januar 2011

Husk påmeldingsfrister for kurs på Frambu.

Her er noen aktuelle kurs, alle med søknadsfrist 01.mars 2011.  Se www.Frambu.no for mer info.

Helseleir 1: 27.06 - 08.07.   10 - 16 år

Helseleir 2: 11.07 - 22.07.   16 - 30 år

Helseleir 3:  25.07 - 05.08.  14 - 20 år

Helseleir 4:  08.08 - 14.08.  18 - 35 år

Voksenliv over 18 år.  12.12 - 16.12.  18 år og eldre 

 

14.januar 2011.

En oversikt fra Anette:  En liten"huskeliste" for dere som skal søke om dekning av reise utgifter i forbindelse med årets (2010) konferanse.

1. Søke til Helfo, pasient reiser
2. Legge ved bekreftelses brevet fra foreningen ( sendt i posten til de som deltok)
3. Legge ved anbefalingsbrevet fra Frambu
4. Legge ved programmet ( ligger på nettsiden)
5. Kopiere kvitteringer ( i tilfelle avslag)

For dere med voksne barn med Williams tror jeg det er en mulighet via NAV. Ta kontakt med saksbehandler og søk. Viktig at det er den med Williams som søker!

13.januar 2011.   Årskonferansen 2011 er berammet til 23 - 25 september.  Sted:  Sanner hotell.


02.november 2010. Nytt hotell på Årskonferansen. Se under.           


5.oktober 2010 - Bilder fra Music Camp 2010!

                                                                      Link til galleriet..

06.sept 10-Her er menneskene uten fremmedfrykt!
Eneste befolkningsgruppe som ser ut til å mangle rasistiske forestillinger.

Les artikkelen frontet av Johan Lund Andersen, David Wahlgren og Gro Sjønnesen.
                                      
les mer om gutta i magasinet på Dagbladet.no


26.aug 10 - ÅRSKONFERANSEN 2010,

INVITASJON TIL ÅRSKONFERANSEN FOR MEDLEMMER AV FORENINGEN WILLIAMS SYNDROM.

Rettelse:   Nytt hotell.              NB!

Dato: 12 – 14 november -10.
Sted: Oslo, Royal Christiania

Gi beskjed til Anette at dere har sett forandring på hotell. Takk

                                                                    Last ned program her..

                                                                    Last ned påmelding her..


06.aug 10 - Music-camp starter 12 august 2010,
Music-camp starter 12 august 2010. Vi starter med Allsang på Grensen i Halden onsdag 12 august, og avslutter søndag 15 august. Da har vi nok spillt inn en plate og deltatt på mye gøy. Vi bor på Quality hotell i sarpsborg som i fjor.

26.aug 09 - Program for årskonferansen 2009, Årskonferansen vil finne sted på Sanner hotell, Gran på Hadeland, i tiden 18-20. september. Se i programmet for veibeskrivelse eller besøk Sanner hotell.

                                                                    Last ned program her..

17.aug 09-Brit Elin Oftedal, trommis i Rock Rolls!
Kvelden er kald, mørk og våt. Inne i låven på Varatun Gård fyller ei mørk, intens kvinnestemme kjellarrommet. To hender hardt om mikrofonen. Lepper tett inntil. Dei syng ut strofar...
                                       les mer om Brit Elin på Aftenbladet.no

16.mai 08 - Forum på plass!
Nå har vi lagt til et forum der den som vil kan registrere seg, opprette emner og diskutere med andre.

Vi håper du tar en titt og at dette bidrar til å gjøre sidene våre enda mer nyttig i form av enklere dialog oss imellom.
                                                                      Link til forumet..

08.apr 08 - Velkommen til Nederland
Ønske fra medlem:
"Det er vanskelig å forklare hvordan det føles å oppdra et handikappet barn for mennesker som ikke har opplevd det selv. Dette er et forsøk:"
                                                                              les mer..

08.apr 08 - Årskonferanse 2008
Referatet fra årsmøte i 2007 finner du ved å trykke på linken under.
                                                                              last ned..


22.nov 07 - 30. juni – 9. juli 2008 arrangerer vår tyske søsterorganisasjon (WSA-Germany) en sommerleir for ungdom med WS. Sommerleiren er den fjerde i rekken av FEWS Summer Camps. NFWS skal sende 4 ungdommer og to ledere. Vår søknad skal fremsendes innen 31. desember, så nøl ikke -  meld dere på.

Kontakt Arne Fedje for ytterligere informasjon eller les mer her.. eller se planlagt program her

01.nov 07 - Nye bilder lagt ut!
                                                                               se her..

06.okt 07 - Williams' syndrom - hva er det og hvordan leve med det? Fra 3. til 14.desember arrangerer Frambu kurs for barn og unge fra 0 til 16 år med Williams' syndrom som ikke har vært på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat.
                                               les mer på Frambu sine sider..

06.okt 07 - Filmen om Øivind tilgjengelig på nett! Øivind Kjøniksen ble 49 år. Hans kamerat, Lars Rasmussen, laget en dokumentar om han. Filmen er vist på TV - nå er den tilgjengelig for 25 kr.

Filmen er tilgjengelig her: Filmarkivet.no
Søk på "Øivind" i søkefeltet.